Alergias

Oi gente tudo bem?
 hoje eu vim falar de um assunto que afeta muitos portadores de Mielomeningocele, a alergia.

    Portadores de mielomeningocele tem forte tendencia a alergia ao látex, que é o principal componente da borracha, cerca de 30 a 40% dos portadores apresentam algum grau de alergia ao látex. A reação mais comum aos produtos contendo látex é o ressecamento e irritação na área que teve contato, denominada "dermatite irritativa" e as reações podem ser potencialmente fatais como anafilaxia. As reações mais graves com urticária extensa, crise de asma grave, hipotensão e choque são relacionadas com contato do látex por via parenteral ou através das mucosas, devendo receber atendimento rápido.

   Há também a síndrome Látex-fruta, caracterizada pela associação de sintomas de alergia após contato com o látex e alguns alimentos de origem vegetal. O látex e alguns alimentos apresentam reação cruzada. O anticorpo contra um alérgeno reage em relação a outro alérgeno de origem diferente. Os alérgenos com reação cruzada tem similaridade de 70%. Alimentos mais comuns relacionados: Kiwi, maracujá, abacate, mandioca, batata e banana.

Sabendo-se da gravidade dos casos de alergia ao látex em portadores de mielomeningocele, é preciso tomar alguns cuidados com materiais derivados deste composto, muito comuns no dia a dia da maioria dos portadores de mielo, dentre eles:

- Luvas
- Bexigas ou balões
- Preservativos
- Elástico
- Borracha 
- Seringas e outros materiais hospitalares 

Minha Experiencia: 

Eu, graças a Deus, não estou nesse grupo dos 30 a 40% de portadores de Mielomeningocele que possuí esta alergia. Já fiz testes e tudo, e nunca tive problemas.


bom gente, este foi o post de hoje espero que vocês tenham gostado e até o próxima!

Entrevista: O que andantes pensam de nós cadeirantes?

Oi gente, tudo bem com vocês?
Hoje eu vim aqui, primeiramente eu queria me desculpar pela demora nesse post é que eu estava com alguns problemas tecnicos mas agora ja resolvi e aqui esta ele =D
Bom chega de enrolação e vamos ao que interessa, hoje em vim mostrar pra vocês uma pequena entrevista que fiz com três amigas minhas sobre o pensamento dos andantes sobre nós os cadeirantes. espero que gostem:
Como você lida com pessoas cadeirantes à sua volta?

Michele: Algumas pessoas sentem pena e eu sinto orgulho de ver algum cadeirante mostrando que é capaz de fazer coisas iguais a um andante. Pra mim não é uma cadeira que vai me impedir de socializar.

Layla: Normalmente, pois não é uma cadeira que vai me impedir de falar ou deixar de falar com ela.

Ana Paula:Confesso que no começo, antes de conhecer bem uma cadeirante eu não sabia como lidar, ficava sem jeito, sem saber como ajudar e se podia ajudar e principalmente com medo de dizer algo que não deveria, mas, então tive a oportunidade de conviver com uma cadeirante e hoje É meio que natural lidar como lido com qualquer outra pessoa.

Acha que eles precisam de um tratamento especial?

Michele: Tratamento não mas atenção sim, até porque as cidades não estão aptas a abrigar qualquer tipo de pessoa com deficiência.

Layla: Tratamento em si não, mas sim de algumas atenções a mais, que hoje em dia estão um pouco em falta nos parques, calçadas, etc.

Ana Paula: O único "tratamento especial" que um cadeirante precisa é a acessibilidade nas ruas e estabelecimentos das cidades para que eles possam ir com tranquilidade pra qualquer lugar 
Quando você vê um cadeirante na rua qual é o seu primeiro pensamento sobre a vida daquela pessoa?

Michele: Lutadora e guerreira, independente da aparência.

Layla: Guerreira e muito determinada, por muitas vezes conseguir muito mais coisas do que um andante consegue fazer.

Ana Paula: Eu que sou uma pessoa muito curiosa fico imaginando o porque dela estar em uma cadeira de rodas

Quando você vê um cadeirante andando sozinho na rua e passando por alguma dificuldade, qual a sua reação?
Michele: Tentar ajudar de alguma forma, como já ajudei uma vez.

Layla: Tento ajudar de alguma forma, se ela aceitar a ajuda.

Ana Paula: Eu ainda não passei por esse experiência de encontrar alguém em alguma situação difícil mas se eu visse ajudaria com certeza

Se você tem alguma curiosidade sobre a vida de um cadeirante, você chega e pergunta ou prefere não perguntar por medo de atrapalhar ou algo do tipo?

Michele: Se rolar um papo decente e chegar a esse ponto, porquê não perguntar? Se a pessoa não responder vou entender perfeitamente.

Layla: Se sou próxima da pessoa, sim.

Ana Paula: Eu prefiro que a pessoa se sinta à vontade pra ela falar quando preferir, ai depois que vejo que ela já tem uma certa confiança e percebo que ela fala com naturalidade eu faço algumas perguntas

Mitrofanoff

A Técnica Cirúrgica:

  A técnica descrita por Paul Mitrofanoff em 1980, baseia-se na criação de um duto entre a bexiga e a parede abdominal que permite o esvaziamento vesical por cateterismo intermitente. A estrutura inicialmente descrita e utilizada foi o apêndice, porém nem sempre o apêndice encontra-se disponível e nem sempre isso pode ser definido antes da cirurgia. Como alternativa outras estruturas já foram utilizadas (ureter, trompas uterinas, etc...), todas com resultado inferior ao apêndice.

  O princípio de Mitrofanoff tem como objetivo prover continência urinária e esvaziamento vesical adequados.

Objetivo:

Na maioria das vezes associado a outros procedimentos o princípio de Mitrofanoff tem por objetivo prover continência urinária e esvaziamento vesical adequados. Cabe ressaltar que tal técnica acrescentou muito à qualidade de vida dos pacientes, principalmente aqueles com bexiga neurogênica, oferecendo liberdade, independência e um método eficaz para esvaziar a bexiga regularmente, por autocateterismo

Minha Experiência:

  Tenho o Mitrofanoff a 4 anos, e foi a primeira cirurgia que eu mesma decidi se queria fazer ou não e isso mais tarde foi um problema pra mim, pois o pós-cirúrgico é muito sofrido e o pré-cirúrgico é pior ainda, foi a cirurgia que eu mais senti dor de todas que eu já fiz, tive que tomar remédios fortíssimos e eu me culpava pela dor e por tudo que passei.
  O cateterismo convencional é muito invasivo e eu tinha agonia de me imaginar fazendo desse jeito, então minhas medicas, Dra Eliana e Dra Daniella, me indicaram essa cirurgia e eu como sempre tive medo minha primeira resposta foi um grande e belo "não", mas depois de pensar muito eu aceitei e apesar de todos os pesares foi a melhor decisão que eu já tomei na vida até agora, melhorou minha qualidade de vida, tive muito mais liberdade e até minha alto estima melhorou também.

Serviço de Atendimento Especial - Atende

Oi Gente, tudo bem?

  Demorei mais eu voltei pra escrever pra vocês, hoje eu vim escrever sobre um serviço que é exclusivo pra cidade onde eu moro, mas eu sei que a prefeitura de vários municípios tem o mesmo atendimento. 
  Estou falando do "Serviço de Atendimento Especial", ou simplesmente "Atende" como nos chamamos aqui.

Historia 
  
  O Atende foi criado em maio de 1996. É um transporte porta a porta, gratuito aos seus usuários, oferecido pela Prefeitura do Município de São Paulo, operado pelas empresas de ônibus do município de São Paulo.

  Além das viagens agendadas durante a semana, o Atende oferece viagens eventuais para consultas medicas feitas pelo táxi acessível que infelizmente só é oferecido uma vez por mês e também oferece viagens aos fins de semana para eventos e para os usuários que necessitam de hemodialise, trazendo assim mais conforto pra quem tanto necessita de atendimento medico e lazer.

  O Atende tem veículos devidamente adaptados e roda cerca de um milhão de quilômetros/mês. 

Van do atende

táxi acessível 

A Quem Se Destina o Serviço Atende

Este atendimento é feito apenas para quem utiliza cadeira de rodas, mobilidade reduzida ou faça uso de hemodialise.

Minha Experiência 

 Sou usuária do Atende a 9 anos, no começo eu usava pra ir para a escola, de segunda a sexta, e uma vez por semana pra ir para fisioterapia. Hoje como já terminei o ensino médio, uso apenas o da fisioterapia, de sexta, e em consultas medicas. Sempre fui muito bem atendida, contei com o carinho e a atenção dos motoristas. É um serviço muito bom que só veio para ajudar os deficientes Paulistanos. 

Na fase da adolescência...

Oi gente tudo bem com você?

   Hoje eu vim aqui falar com vocês de um assunto que assusta e traumatiza (no meu caso) muitos deficientes, principalmente na adolescência, que é aquela fase de amigos para todos os lados, paqueras, ficadas, namoros…
   Pra mim isso sempre foi um assunto um tanto quanto traumático, e difícil para eu me abrir, confesso que poucas pessoas sabem dessa fase da minha vida, na verdade, até muito pouco tempo atrás só a minha mãe sabia disso. Na época da escola, por exemplo, na infância não tive amigos, sempre na hora do lanche eu ficava encostada numa mesa lanchando, na maior parte das vezes sozinha e depois colocava minha lancheira na sala e quando podia ficava la mesmo e quando não podia ficava no canto do patio vendo as outras crianças brincando, não digo que isso é preconceito da parte dos meus amiguinhos de escola, talvez era falta de química entre eu e o resto da sala apenas. E isso foi durante toda a minha infância e o começo da minha adolescência, até que eu repeti o primeiro ano do ensino médio e vamos dizer que isso foi um divisor de águas na minha vida, la encontrei os amigos que eu procurava durante minha vida toda, la também eu encontrei uma grande amiga que com certeza vou levar pra minha vida toda, a Thais. Foi nesta mesma época também que eu conheci o meu cantor favorito até hoje e foi também o que meu deu mais amigos. 
   Um pouco depois disso, começou a fase que toda adolescente passa, a fase das paqueras. Até então, nunca tinha tido contato com meninos com deficiência e nem pensava em namorar um deles, não por preconceito, muito pelo contrario, se nem amigos deficientes eu tinha nessa época, imagina namorar um? isso nunca passou pela minha cabeça. Todos os meninos que eu me interessava eram os ditos pela sociedade como "normais" e eles sempre me viam como a "menininha cadeirante" (acho que pelo meu tamanho) ou como apenas "amiga" e isso durante muito tempo foi bem complicado pra mim, ficava me perguntando se tinha algo de errado comigo e se nunca ia achar alguém que gostasse de mim de verdade, já chorei muito por causa disso também imaginando que ia morrer sozinha, coisa que eu sempre tive medo que acontecesse. Imagina tudo isso na cabeça de uma menina de 16 pra 17 anos, foi triste. Até que um dia com a grande ajuda dos meus pais que sem eles eu não teria conseguido, eu dei um basta nisso, naquilo que estava me fazendo tão mal, decidi deixar nas mãos de Deus que eu sabia que Ele iria colocar alguem no meu caminho e não ia me deixar sozinha. E quando eu menos esperei comecei a conhecer pessoas deficientes, cadeirantes como eu, e virei amiga de varias dessas pessoas e comecei a reparar nos meninos cadeirantes a minha volta também, até que me interessei por um e por incrível que pareça ele se interessou por mim também e essa historia você já conhecem por que já contei aqui no blog rsrs… 
  Então para as meninas e para os meninos que também estão passando por isso hoje, eu posso dar um conselho? DESENCANA! Esquece, vive a sua vida que mais cedo ou mais tarde Deus vai colocar a pessoa certa na sua vida, seja ela cadeirante ou não, não existe aquele negocio que vários dizem de que "Se você é cadeirante tem que namorar outro cadeirante!", esta bem que eu namoro um cadeirante hoje mas foi o destino e Deus que quis assim, isso não é um regra. Se esta escrito no seu destino que você vai namorar um andante ou um cadeirante e que ele é a pessoa certa pra você, pode demorar mais uma hora e quando você menos esperar ele vai aparecer e te surpreender da forma mais linda possível.
  
  Seja feliz do jeito que você é, acima de tudo se ame que só assim você vai conseguir ser amado por alguém.

Bom gente, espero que vocês tenham gostado do post e até o próximo :D 

O que é Bexiga Neurogênica e aviso

Oi pessoal tudo bem? 
Hoje eu vim com um post sobre uma coisa que varias (quase a maioria) pessoas com Mielomeningocele tem que é a Bexiga Neurogênica. Vamos lá conferir mais este post? Espero que gostem!
  
   Portadores de Mielomeningocele com bexiga neurogênica costumam apresentar perdas constantes de urina e muitas vezes não conseguem esvaziar todo o conteúdo da bexiga, fazendo assim o uso da sonda uretral (ou  cateterismo intermitente). O acúmulo de urina facilita o aparecimento e a multiplicação de bactérias. Se as defesas naturais da bexiga são quebradas, o portador pode desenvolver infecção urinária. As principais manifestações de infecção urinária são: alterações no aspecto da urina, febre, alteração do apetite e às vezes dor lombar. Alguns portadores com bexiga neurogênica apresentam refluxo de urina da bexiga para os rins, e, infecções repetidas associadas a refluxo podem, com o tempo, levar a sérios problemas renais. A função básica da bexiga é armazenar a urina que é produzida pelos rins e eliminar esta urina quando sua capacidade é atingida. Para que isto aconteça existem mecanismos que permitem que a bexiga permaneça com pressão adequada durante toda a fase de enchimento, sem que ocorram perdas. 
   A parede da bexiga é um músculo cuja função é relaxar durante o enchimento e contrair durante o esvaziamento. O tratamento da bexiga neurogênica visa basicamente à continência urinária, evitar infecções e preservar a função renal melhorando o prognóstico e favorecendo a integração social. O esvaziamento adequado da bexiga constitui a principal arma contra as complicações e o método mais utilizado para esvaziamento é o cateterismo intermitente. A técnica é simples e pode ser ensinada aos pais ou ao próprio portador dependendo da idade e do nível cognitivo. 
   O cateterismo é um procedimento no qual é introduzido um catéter (tubo) limpo através da uretra, para esvaziar a bexiga, a cada 3 ou 4 horas durante o dia. Se mesmo com o cateterismo realizado adequadamente continua havendo perdas, existem medicações que interferem na contração ou no relaxamento da bexiga ou da uretra, que associadas ao cateterismo vão permitir melhores condições de armazenamento e esvaziamento. Estas medicações podem ser administradas por via oral ou às vezes dentro da bexiga com bastante segurança. Quando não há boa resposta ao tratamento clínico recorre-se a procedimentos cirúrgicos que auxiliam a continência da bexiga.
  Se vocês quiserem saber mais sobre o que é Cateterismo Intermitente é só acessar o link que eu deixarei (aqui) 

AVISO: Gente, eu queria agradecer a todas as pessoas que se preocuparam comigo durante esses dias que estive internada. Foi para fazer uma mini cirurgia, coisa simples, e graças a Deus deu tudo certo e eu já estou quase 100%. Obrigada mesmo!

6 coisas que não se deve falar ou fazer para um cadeirante

Oi gente tudo bem? 

Hoje eu vim aqui listar 6 coisas que eu ja passei e odeio quando acontece comigo. 

1 - A frase que eu mais amo (só que não!) que falem pra mim,"Tinha tudo pra ser triste mas transborda felicidade!" ou "Apesar de tudo ela é muito feliz né?!": Sobre isso só tenho uma coisa a dizer: Só por causa desse detalhe de ser cadeirante, sim por que pra mim isso é um detalhe, eu tenho que ser triste e viver chorando?

2 - "Ela é esperta né?": Duas coisas ruins nessa frase, primeiro: por que não dirigir a frase pra mim ao invés de dirigir a pessoa do meu lado? Poxa, minha deficiência é motora e não mental, sou capaz de responde-la. Segundo: Sou capaz de ter uma vida normal e principalmente uma fala normal!

3 - "Você não anda nenhum pouquinho?" ou "Você não da nem uns passinhos?": Claro amado, to na cadeira de rodas só por que tenho preguiça de andar mesmo… A gente por favor eu não tenho paciência pra esse tipo de pergunta.

4 - "Vamos ver se ele(a) sabe dirigir!", "Já tirou a carteira de motorista?" ou "Deixa eu ver se sabe fazer baliza…": Só uma pergunta: Desde quando cadeira de rodas é carro? Pra mim esse tipo de brincadeira é a pior de todas e de muito mal gosto. A cadeira de rodas pra um cadeirante é como se fosse a continuidade do corpo e isso esta longe de ser um carro.

5 - Se quer brincar de assustar (coisa que eu odeio que façam comigo), não chegue empinando a cadeira ou empurrando a cadeira pra frente, mesmo que seja de leve, isso assusta e faz que nos quase morremos do coração.

6 - Se você é andante, vai conversar com um cadeirante e é muito mais alto que ele(a), se abaixa ou se possível sente em algum lugar pra ficar na mesma altura que o seu amigo(a), como cadeirante posso dizer que para nós isso é extremamente necessário por que além de ser chato para nós ainda da uma dor no pescoço danada, e se tiver na rua é pior ainda por que geramente ficamos olhando na direção do sol e mal conseguimos olhar para a pessoa.  

então é isso pessoal, vocês concordam comigo? Ja passaram por isso? creio que sim, é praticamente nossa sina rsrs

Espero que tenham gostado e até a próxima :D

Campanha: Ajudem a quem precisa

Oi gente, tudo bem?

  Hoje gostaria muito da ajuda de vocês.

 A tia - avó da minha amiga sofre de uma deficiência que a impossibilita de andar e precisa de um equipamento chamado "guincho hidráulico com bolsa" e de uma cama hospitalar. Esse equipamento foi exposto na Reatech deste ano e o valor estimado é de R$ 4.850,00 e a cama hospitalar está em média R$ 5.000,00.
 A família só arrecadou até agora R$ 800,00 e precisam de doações para complementar a quantia a quantia arrecadada para que eles possam comprar esses equipamentos que facilitarão bastante a vida dela.


 Abaixo segue um vídeo feito pela cuidadora dela usando o Guincho Hidráulico pela primeira vez na Reatech 2015.

Caso queiram ajudar, aqui estão os contatos da minha amiga e da cuidadora:

Telefone: (11) 98944 - 4529 ou (11) 2807 - 6969 (Falar com Silvana ou Lili)

Facebook: Thais Christine - https://www.facebook.com/thais.christine.127



Aqueles que não puderem contribuir, por favor compartilhem para que essa campanha ganhe força.

Beijos e até o próximo post. ;)

Reatech 2015

Oiiiiiii Gente! Tudo bem?

Sei que to bastante sumida daqui mas eu prometo que agora eu vou procurar aparecer mais por aqui.
  Bom, o post de hoje é sobre um dos finais de semana mais incrível da minha vida, o final de semana da Reatech.
   Para quem não sabe a Reatech é a feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade que acontece todos os anos, a exatos 14 anos aqui em São Paulo/SP, no Centro de Exposições Imigrantes. Este ano ela aconteceu entre os dias 09 e 12 de Abril.
   Eu sempre quis ir, confesso que tentei ir durante 3 anos seguidos mas sempre acontecia alguma coisa que me impedia de ir, mas esse ano deu tudo certo e foi eu, minha mãe e meu namorado. Eu confesso que no começo não estava tão animada assim pra ir, pensava que ia ser uma coisa, sei la, normal pra mim, mas quando eu cheguei la e entrei me senti entrando num mundo que foi totalmente feito pra mim (e realmente foi rsrs) não queria mais sair de la de dentro, pra vocês terem uma noção, la eu consegui realizar uma sonho meu de infância, eu andei a cavalo, quem me conhece sabe que eu amo animais e esse sempre foi meu sonho e la eu realizei.
   Agora vou colocar algumas fotos pra vocês verem o quanto foi bom esses dois dias que fui la.

 Espero que gostem =D

Realizei meu grande sonho de infância *---*

Esses são o Coca-Cola (o coelho que esta no meu colo.), a Duda (a Golden Retriever do lado da minha mãe) e o Charlie Brown (No colo do meu namorado).

Mais uma desse coelho que é muito lindo (e pesado!), o Charlie Brown. 

 Só uma observação: o Charlie Brown, a Duda e o Coca-Cola, são animais terapeutas, que trata-se do recurso a animais em programas de apoio, que auxiliam a recuperação fisica ou psicológica de crianças e adultos.

Esse é o Niko, o cachorro mais fofo que eu encontrei na reatech. Ele também é um cão terapeuta, mas não estava na fazendinha, estava em outro stand.

Esse é o Marcelo Guti, Intérprete de libras que estava em uns dos stands, ele interpretou algumas musicas la e foi muito legal, ele é uma simpatia em pessoa.

Enquanto esperávamos a apresentação do basquete em cadeira de rodas começar, tiramos uma selfie, pra quem não sabe, esse é o Jhony, meu namorado.

Essas são algumas das telas pintadas com os pés e com a boca em exposição. Adorei cada trabalho, infelizmente não consegui descobrir os nomes dos pintores mas esta aqui a minha admiração pelo trabalho dessas pessoas.  

É isso gente, confesso que postando essas fotos aqui me deu mais saudade ainda e mais ansiedade pros dias 07 a 10 de Abril de 2016. Eu tenho aqui VAAAARIAS outras fotos aqui pra postar, se vocês quiserem me avisem que faço um outro post os as outras fotos que eu tenho aqui. 

Pra terminar mais uma fotinho do ultimo dia de reatech na despedida, no domingo (12).  

O que são Escaras?

As escaras são feridas que aparecem na pele de indivíduos que permanecem muito tempo na mesma posição, como ocorre em pacientes internados num hospital ou que ficam acamados dentro de casa, sendo muito comum também nos paraplégicos, já que estes passam muito tempo sentados na mesma posição.

As escaras  podem ser classificadas de acordo com a sua gravidade, podendo ser:

• Grau 1 – Eritema ou hiperemia: a lesão atinge as camadas superficiais da pele, que permanece íntegra. No local, surge uma mancha avermelhada que costuma desaparecer depois de algum tempo, se a pressão for aliviada.

• Grau 2 – Isquemia: o ferimento compromete todas as camadas da pele e o tecido subcutâneo e, pode formar-se uma bolha, aparecer uma esfoladura ou um orifício superficial na área afetada;

• Grau 3 – Necrose: a lesão e atinge o tecido muscular, adquire coloração arroxeada e pode abrigar um nódulo endurecido;
• Grau 4 – Ulceração: a lesão progride em profundidade, há destruição da pele e dos músculos; os ossos e articulações ficam expostos.

Causas

Estão relacionadas à má circulação sanguínea naquela região específica, e elas começam de dentro para fora. Quando uma escara aparece na pele, significa que ela já estava sendo formada há algum tempo dentro do músculo do indivíduo. Os locais mais frequentes das escaras são: sacro, quadril, calcanhar, orelhas, ombros, joelhos e escápulas.

Prevenção

A principal medida para prevenir a formação de escaras é mudar a posição dos pacientes acamados ou com dificuldade de movimentos a cada duas horas pelo menos, a fim de aliviar os pontos de pressão da pele nas áreas de maior risco. Pessoas em cadeiras de rodas, que permanecem sentadas durante muito tempo, devem mudar de posição com mais frequência, a cada dez ou quinze minutos.

Tratamento

O tratamento para as escaras varia de acordo com a gravidade e extensão das lesões.

Lesões iniciais nos graus 1 e 2 e até mesmo no grau 3, se forem pequenas,  costumam regredir por si mesmas, desde que a pressão sobre a pele seja interrompida e os cuidados profiláticos (as medidas preventivas já citadas) forem mantidos. Há casos, porém, em que pode ser necessário recorrer ao uso de antibióticos e curativos especiais.

Recomendações 

Sempre é bom relembrar que o melhor remédio para as escaras é evitar que elas se formem nas áreas mais sensíveis à pressão. Existem alguns recursos úteis para ajudar as pessoas que correm maior risco:

• usar colchões de água, ar, ou gel de silicone e almofadas de proteção para aliviar a pressão nas regiões mais vulneráveis à compressão;

•  examinar a pele de todo o corpo, especialmente nos pontos de pressão;

•  não esfregar a pele durante os cuidados básicos de higiene pessoal;

• secar bem a pele depois do banho e hidratá-la convenientemente;

• dar preferência à roupa de cama de algodão, que deve ser bem esticada e livre de dobras que possam pressionar ou macerar a pele;

• trocar com frequencia as fraldas dos pacientes com incontinência urinária ou fecal;

• estimular a movimentação respeitando sempre as possibilidades físicas e motoras do paciente.